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美國自閉癥服務機構運作模式
2011-09-01 10:29:20   來源:   評論:0 點擊: 特大

美國的特殊教育發展居于世界領先地位與其完善的立法是分不開的。

  1.法律法規和政府支持

  美國的特殊教育發展居于世界領先地位與其完善的立法是分不開的。1975年頒布的《全體殘疾兒童教育法次》(即PL94- 142)是美國特殊教育立法中最重要的一部法案該法案規定,必須向3到21歲的殘疾兒童提供恰當的、免費的教育及有關的特殊服務;學校必須按照法律條例實施特殊教育才能得到聯邦政府的相關教育撥款,地方當局不得以任何借口加以拒絕。此外,1990年修訂的《殘疾人教育法)))( the lndividuals with Disabilities Education Act, IDEA)第一次將自閉癥和腦部外傷患者列入享受特殊教育服務的范圍,規定了學前ASD兒童可以享有免費且恰當的公共教育的權利,包括教育指導及相關服務。特殊教育法涵蓋了從孩子出生到21歲這一年齡段,不論學生的家庭背景如何,父母是否是合法居民,任何學生如果出現了身心發展上的問題都有享受美國公立教育和特殊教育相關服務的同等權利。

  除了教育法保障了ASD兒童接受教育服務的權利外,醫療補助制度(Medicaid)主要為經濟困難人士和傷殘者提供經濟資助,ASD兒童也包括在內。2000年美國國會通過的《家庭支持法》是目前唯一清楚地規定了發展家庭支持計劃的聯邦法,其核心理念是:采取一切可能的措施,維持和提升家庭照料身心障礙者的能力,使身心障礙者及其家庭能獲得像普通家庭一樣的生活。醫療補助制度和《家庭支持法》在很大程度上緩解了ASD兒童家庭的經濟壓力,解除其后顧之憂。2006年美國總統布什簽署的《抗擊自閉癥法案》(Combating Autism Act, CAA)規定將在2011年以前在自閉癥相關的研究、早期診斷和干預中投入近10億美元該法案有助于增加公眾對這種疾病的認識,并提供強大的聯邦基金支持對自閉癥的研究和治療,以建立早期診斷和干預制度。

  得益于這些法律法規,在美國,各個州都設有專門的為自閉癥兒童提供早期干預和早期特殊教育服務計劃的機構。很多ASD兒童在學前,甚至更小的時候,就加入到了特殊教育系統中享受服務在學區內接受相關服務的3到5歲的ASD兒童數量在不斷增加。

  2. 機構分類及提供的服務類型

  在美國,眾多的服務和研究機構根據設立目的和人員的不同,提供的相關支持和服務也各有側重。根據ASA網絡資源庫的分類,6000多家相關機構大致可劃分為23大類,提供從科學研究到寄宿寄養等一系列的支持和服務。下面簡要歸納介紹其中一些代表性的美國服務機構,例如美國自閉癥協會(ASA)和全國自閉癥聯合會(National Autism Association, NAA)等。

  2. 1政府機構和部門

  國家、州立和當地對自閉癥兒童家庭可能有幫助的相關機構和部門,主要為患者和家庭提供法律法規和政策咨詢服務,在其網站上可以查詢到相關的法律法規和政策規定

  2.2學校教育機構

  主要包括公立學校系統、私立學校以及其他為自閉癥學生提供學業支持服務的機構公立學校系統需要按照法律的規定為自閉癥學生提供免費且恰當的教育服務。如果家長對于公立學校提供的服務不滿意,也可以選擇將孩子送入私立學校接受更好、更有效的教育服務。還有一些教育機構提供的學習指導或者家庭教師的上門服務,是對現有教育項目的補充。

  2. 3醫療評估和診斷機構

  醫療評估和診斷機構主要為大學下設的自閉癥研究中心、醫院或者臨床診所,可以為患兒家庭提供醫學診斷以及功能評估;由專長于自閉癥行為評估和兒童發展性障礙的臨床心理學家、精神病學家、兒科醫生種經病理學家社會工作者以及其他專業人士提供咨詢服務,而向機構和家庭。

  2.4康復研究和!干預機構

  這類機構主要包括進行自閉癥生物醫學、臨床和應用研究的科研中心;提供針對從出生到3歲的自閉癥嬰幼兒的旱期學前干預項目和服務的機構;提供言語治療物理治療、音樂治療、感統治療等專業的輔助性服務,直接服務于自閉癥患者的非營利性或者私立機構;提供協助日常行動、生活、交通等適應性設備和相關支持等輔助性技術的機構。

  2.5信急和支持服務機構

  信息和支持服務機構主要包括為自閉癥患者及其家庭奔走呼吁以期得到社會史多的關注和支持的公共的非營利性機構或者私立機構。以ASA為例,它在全美范圍內設有若干分會,提供志愿者服務和關于當地服務的信息和支持除此之外,還有一些律師志愿服務組織可以為有特殊需要的患者和家庭提供免費的法律服務。

  2. 6社區服務機構

  社區支持和服務機構可以提供短期寄宿服務,主要是為自閉癥患者及其他障礙兒童的家庭提供一種臨時性的短期服務,家長可以暫時將孩子送到社區的機構中托管,以使長期照顧殘障者的家長在精神和體力上得到一個喘息放松的機會;這些機構也致力于提供一些協助成人患者在社區中更好地獨立生活和工作的援助項目和服務。

  3.經費來源

  美國自閉癥服務機構的經費來源主要分公眾支持和其他收益兩方而公眾支持主要包括聯邦政府的撥款和社會各界的募捐,其他收益是指通過出版發行刊物等渠道獲得的收入聯邦政府的撥款是各個機構和組織最重要的收入來源在美國國會最終通過的2007年則政撥款中,為自閉癥健康資源和服務管理項目提供了3700萬美元的全額資助,此外,還分別向疾病控制和預防中心的自閉癥項目和自閉癥跨機構合作委員會提供了1650萬美元和100萬美元的全額資助。各個組織和機構的成員也作為代表參與到決定撥款數額的聽證會之中美國眾多機構和組織每年都會發布一份年度報告,在報告中會詳細列出該機構的收支情況,在各個機構的網站上可以很容易地獲得相關信息,便于政府部門和家長等進行監督。

  除了對于機構和組織的專門撥款外,醫療補助制度是患有發展性障礙人士的主要經濟資助來源2000年,醫療補助制度提供的資金達到了293億美元,占據了所有針對發展性障礙人士相關服務的資金的75%。

  4.運作機制

  4. 1基于合作的工作團隊

  在美國,自閉癥的研究和治療是一個從分散到整合的過程。每個機構和組織都設有理事會,并有專門的管理層人員負責處理日常事務服務機構的整個工作團隊是建立在強大的專業力量之上的,同時不同機構和組織之間的合作也很密切。這些服務機構的性質大都為慈善機構,也有一部分是受到政府資助的私立機構。

  美國自閉癥協會(ASA)具有很強的代表性。作為美國占據領導地位的自閉癥組織,ASA致力于改善提高受到自閉癥影響的所有相關人士的生活質量。為了實現這一宗旨,ASA主要通過進行種類繁多的宣傳活動,提倡為他們提供合適、恰當的個性化服務,為患者及其家屬提供最新的治療信息、教育信息、研究進展和相關支持。協會提倡,在自閉癥治療領域中獲得真正的進展需要患者家庭、專業人員以及自閉癥譜系障礙人士共同的協作努力。

  在各個機構的網站上也可以獲得豐富的資源,包括對自閉癥相關知識的普及機構所能提供的服務、相關服務資源的下載等,十分便捷實用。家長和專業人員等可以通過在網站上注冊來獲得各種服務。

  近年來建立的評估自閉癥患兒的網絡系統(Internet System for Assessing Autistic Children, ISAAC),以網絡為基礎,組織和管理研究數據。在這個網絡中的每家醫院都包含一名臨床醫生、自閉癥資源專家和基因咨詢師自閉癥資源專家通過和自閉癥家庭成員會談了解情況,幫助他們和各種服務機構取得聯系;基因咨詢師幫助有興趣的家庭參與研究,并向他們解釋基因實驗和研究結果。

  4.2專業師資力量和康復訓練策略

  在美國,自閉癥兒童的評估診斷需要有六類專業人員的參與:聽力測試專家、兒科醫生、言語治療師、神經病理學家或心理學家特殊教育教師以及社會工作者。臨床醫生護士心理咨詢師在上崗前要通過相應的資格認證學校特殊教育服務的訓練人員和教師也要通過州政府相關部門規定的課程培訓,取得特殊教育教師資格。

  各服務機構有自己不同的使命和目標,但是普遍達成的共識是,每個自閉癥患者都是一個獨特的個體,每個家庭和患者都應該有權利選擇他們認為的最合適的治療方式對于眾多項目、服務和治療方式的選擇,應該建立在對每個患者的能力、需要和興趣的全而評估之上。對ASD兒童的安置不應該簡單地在融合教育和特殊教育之間一選一,而是需要多項可供選擇的服務和安置方式安置應該具有流動性、靈活性,要考慮孩子身心發展的特征(例如能力和技巧)和項目的特點(可提供的支持和服務)。許多專業人士和家長認為,讓ASD兒童進入普通教育環境接受日常的融合教育,是促進他們全而進步的最佳途徑但是,也有不少人擔心融合教育模式是否能夠滿足ASD兒童特殊的社會性和情感性的教育需求。

  家長可以根據孩子的具體評估情況選擇去普通學校學習,或者到機構接受訓練目前,美國公立學校的特殊教育班中對自閉癥兒童的教育訓練采取的方法主要是應用行為分析(Applied Behavior Analysis,ABA)和結構化教學(Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicaped Children, TEACCH)。公立學校由于師資和資金的限制,與專門的針對自閉癥的私立服務機構相比,在干預效果上要差一些。私立服務機構采用的方法更加多樣化,更具靈活性,但收費往往很昂貴。很多家長為了讓孩子能夠受到更好的教育,不惜花費重金和精力跟教育部門打官司,希望能夠由教育部門出資讓孩子到私立機構接受教育。

  5.專業機構的社會作用

  美國的自閉癥服務機構和組織普遍注重觀念改變和社會宣傳,并發揮了重要的社會作用以ASA為例,自1965年創立以來,通過它強大的協作網絡,在國家和各州的許多立法中都發揮了先鋒作用,包括2006年國會通過的《抗擊自閉癥法案》ASA的網站是世界上點擊率最高的自閉癥網站之一,它發行的季刊《自閉癥維權》(Autism Advocate)有廣泛的閱讀群體。ASA每年主辦一次全國性的自閉癥大會,參會人數達2000人。ASA的信息團隊和轉銜團隊每年為數千個家庭提供急需的幫助自閉癥人士專門咨詢小組(The Autism Society's Panel of People on the Spectrum of Autism Advisors)是山ASA首創的完全山自閉癥患者組成的咨詢組織,他們幫助ASA的工作人員制訂一些計劃和服務項目,他們的意見可以直接地表達自閉癥患者群體的需求,以更好地維護他們的權利,提高生活質量。

  自閉者之聲(Autism Speaks)是由原美國國家廣播公司總裁賴特(Bob Wright)夫婦支持成立的自閉癥慈善機構賴特的外孫在2004年被確診患有自閉癥。他們利用自己的名人效應和影響力,募集到了來自企業和社會名流的大量資金,聘請了世界一流的專家學者對自閉癥的病因和治療方法進行全而深入的研究,產生了巨大的社會影響。 


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